"Surdité : tous les bébés vont être dépistés" selon lefigaro.fr

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/05/11/18177-surdite-tous-bebes-vont-etre-depistes

Par Delphine Chayet - le 11/05/2012

Actuellement peu pratiqué, ce test sera bientôt proposé dans toutes les maternités.

D'ici à deux ans, l'audition de tous les nouveau-nés français sera systématiquement testée dès la maternité. Publié le 3 mai au Journal officiel, un arrêté vient en effet de généraliser le dépistage précoce de la surdité, mettant un terme à la controverse qui oppose depuis de nombreuses années médecins et associations de malentendants. Le texte signé in extremis par Xavier Bertrand, ex-ministre de la Santé, vise à diagnostiquer le plus tôt possible les surdités congénitales profondes, sévères ou moyennes.

Diagnostic souvent trop tardif

«Enfin! Ce repérage dans les premières semaines de la vie va permettre une bien meilleure prise en charge de tous ces enfants, qu'on laisse aujourd'hui dans le monde du silence sans que leur entourage ne le sache», se réjouit le Dr Edwige Antier, pédiatre et auteur d'une proposition de loi sur le sujet qui n'a jamais été adoptée en raison d'un blocage au Sénat. En France, le diagnostic de surdité concerne 800 enfants chaque année. Mais il intervient trop tard: à 18 mois en général pour les cas de surdité profonde ou sévère, et jusqu'à 3 ou 4 ans pour les déficiences auditives moyennes. Selon le Dr Antier, «ce temps est perdu pour l'enfant qui risque de rater l'acquisition du langage, faute de stimulation».

Facultatif, le dépistage précoce se déroule en deux temps. Un test indolore est réalisé à la maternité. En cas de doute (1 à 2 % des cas), des examens plus poussés interviennent avant le troisième mois du bébé dans un centre spécialisé. «Lorsque le diagnostic de surdité est posé, c'est-à-dire une fois sur dix, une prise en charge globale peut se mettre en place, explique le Pr Françoise Denoyelle, praticien au service ORL pédiatrique de l'hôpital Trousseau (Paris). Les parents ont le temps de se renseigner sur les différentes pistes thérapeutiques: séances d'orthophonie, appareillage ou, dans les cas les plus sévères, pose d'un implant par chirurgie.»

Dans 90 % des cas, les deux parents entendent. Un accompagnement psychologique leur sera proposé, ainsi que des conseils pour apprendre à communiquer avec leur bébé. Selon le Pr Denoyelle, «apprendre la langue des signes est également conseillé car l'enfant, même appareillé, aura besoin de la gestuelle à certains moments de sa vie, par exemple en cas de bruit de fond important ou de panne de son appareil, à la piscine, etc.».

Les associations de malentendants s'élèvent de leur côté contre le «passage en force» du gouvernement. Soucieuse de préserver la place de la langue des signes, la Fédération nationale des sourds de France rejette ainsi ce dépistage à la naissance, car il place «immédiatement l'enfant dans l'optique d'une filière de soins qui va conditionner toute sa vie». Pour cette association, la surdité n'est pas «une maladie relevant d'un problème de santé publique.». Le réseau Ramses, qui regroupe des psychologues, réclame quant à lui des «moyens suffisants» pour accompagner les familles lors de l'annonce, faite à «un moment de grande fragilité psychologique».

Un comité de pilotage, réunissant des parlementaires, des médecins, des parents et des représentants d'associations, sera chargé de suivre la généralisation du dépistage précoce de la surdité dans les mois à venir. Son coût a été évalué à 18 millions d'euros par an par la Sécurité sociale. Actuellement, seuls 25 % des nourrissons en bénéficient. «L'arrêté répare une inégalité entre enfants dans l'accès aux soins, souligne Nora Berra, ex-secrétaire d'État chargée de la Santé. La France rejoint ainsi d'autres grands pays industrialisés, comme les États-Unis, l'Angleterre ou l'Autriche, qui pratiquent déjà ce dépistage systématique.»

------------------------

Pour avoir été confronté au sujet, je pense sincèrement que cette proposition de dépistage systématique très (trop) précoce ne résoudra qu'une (petite) partie de la question à savoir détecter les surdités le plus tôt possible.

Dans le petit monde de la surdité profonde ou sévère, on sait plusieurs choses :
- le monde des sourds qui signent en Langage des Signes Français réclame le droit à la différence à partir du moment où la nature en a décidé ainsi : engager le bébé puis l'enfant dans une course pour tenter de gommer ce handicap par la voie orale sans sa volonté alors qu'il n'est pas "malade" conduit à de grosses difficultés y inclus à l'âge adulte alors qu'il pourrait s'épanouir "normalement" avec sa différence;
- le service ORL pédiatrique de l'hôpital Trousseau (Paris) dont le savoir-faire est mondialement reconnu va fermer car l'hôpital Trousseau ferme; le dépistage systématique partout pour tous les bébés compensera-t-il cette perte ?
- de nombreuses surdités d'origine cochléaire sont évolutives pendant la première année de la vie même si les oto-émissions ont été bonnes à la naissance;
- des quintes de toux responsables d'accès hypoxiques ou des prises de médicaments ototoxiques (hé oui, aussi...) durant les deux premières années de la vie peuvent aboutir à des surdités profondes alors que tout va bien avant;
- des formes sévères évolutives irréversibles apparaissent à l'adolescence malgré des oto-émissions à la naissance et un jeune âge sans problème;
- etc etc etc.

Pas si simple donc : ce handicap est loin d'être facile à gérer. Vouloir dépenser 18 millions d'euros en ce temps de rigueur budgétaire pour faire des examens dans toute la france alors que cela ne résoud qu'une (petite) partie de la question, est-ce bien raisonnable ?