Bébé médicament....

Kahn, son éthique et toute la smala de bien pensants se rassurant en posant leurs jugements manichéens vont encore me chauffer les oreilles...
Je trouve cela ni bien ni mal, il est là... on va pas le renvoyer d'où il vient ^^...
Enfin, je conçois que cela puisse être une sacré boite de pandore mais il y aune saveur d'inéluctable derrière tout ça... (je sais je suis pessimiste )
Et notre petite Corinne Lepage et son principe de précaution, qu'est ce qu'elle en pense ?
Du moment (comme cela est mentionné) qu'il a une place d'enfant en tant que tel dans sa famille, s'il peut aider sa fratrie ou sa famille, pourquoi pas ?

Les bébés médicaments en 7 questions
Le premier « bébé médicament » français est né en janvier dernier. Il devrait bientôt permettre, grâce au sang de son cordon ombilical recueilli au moment de l’accouchement, de sauver sa sœur atteinte d’une grave maladie.

Qui sont ces bébés  ?

Umut-Talha est né le 26 janvier, à l’hôpital Antoine-Béclère de Clamart, en région parisienne. Le choix de son prénom, qui signifie en turc
« notre espoir », ne doit rien au hasard, car, pour ses parents, sa naissance reposait sur deux espoirs : concevoir un troisième enfant qui ne serait pas atteint par la bêta-thalassémie, une maladie génétique qui touche la production d’hémoglobine, dont souffrent les deux premiers enfants du couple, et avoir la possibilité, grâce au sang de cordon ombilical du nourrisson, de guérir un des aînés. C’est pourquoi les médecins préfèrent parler de « bébé du double espoir » plutôt que de « bébé médicament ».

Comment sont-ils conçus  ?

C’est une procédure longue et complexe. Dans un premier temps, les médecins réalisent une fécondation in vitro (en prélevant les ovocytes de la mère et le sperme du père) puis procèdent au double diagnostic pré-implantatoire (ou Dpi Hla compatible) sur les embryons obtenus, avant de les implanter dans l’utérus de la mère. Il s’agit en effet de s’assurer que le futur enfant n’est pas porteur du gène de la maladie et que son groupe tissulaire est compatible avec le système Hla de l’un de ses aînés. Toutes les tentatives n’aboutissent pas à une naissance. « Depuis que nous réalisons le double Dpi, nous avons obtenu sept embryons sains mais pas tous compatibles, qui ont mené à trois grossesses, explique le Pr René Frydman, chef de service à l’hôpital Antoine-Béclère de Clamart, père du premier bébé-éprouvette français et à l’origine de la naissance d’Umut-Talha, premier « bébé du double espoir » en France. Pour l’une, l’embryon n’était pas compatible et la grossesse s’est terminée par une fausse couche. Dans un autre cas, la grossesse a abouti à la naissance d’un enfant en bonne santé mais qui n’était pas compatible avec son frère malade, qui est décédé peu de temps après. Au final, en tenant compte de tous les paramètres, les chances de réussite sont très faibles, de l’ordre de 10?%. Concernant les parents d’Umut-Talha, deux embryons, dont l’un était incompatible, ont été implantés dans l’utérus de la mère. Seul l’embryon compatible s’est développé à terme. »
Pour l’heure, une dizaine de couples sont engagés dans cette démarche thérapeutique.

Pourquoi ne peut-on soigner qu’un seul membre de la fratrie  ?

A cause de la compatibilité tissulaire. Le système Hla (human leucocyte antigens) est un système très complexe qui fait intervenir des antigènes, « des protéines qui se situent à la surface des globules blancs ainsi que sur toutes les cellules de l’organisme », explique le Dr Catherine Faucher, médecin hématologue spécialisée en greffe de moelle osseuse et référente « greffe de moelle osseuse et thérapie cellulaire » à la direction médicale et scientifique de l’Agence de biomédecine. Ces protéines sont spécifiques d’un individu et représentent son identité biologique. Il existe cinq antigènes majeurs (A, B, C, DR et DQ) ainsi que des antigènes mineurs qui sont encore mal connus. La compatibilité Hla est nécessaire pour une greffe de cellules souches hématopoïétiques (présentes dans la moelle osseuse ou le sang de cordon ombilical). « La probabilité de rencontrer deux individus possédant les mêmes combinaisons est très faible, de l’ordre de 1 sur 1million, alors que la probabilité d’avoir un frère ou une sœur compatible est de 1 sur 4 », ajoute Catherine Faucher. Dans le cas d’Umut-Talha, il s’avère que le bébé était compatible avec sa sœur. C’est donc elle qui recevra la greffe de sang de cordon ombilical.

Combien sont déjà nés  ?

Le premier « bébé du double espoir » est né en 2000 aux Etats-Unis. Une soixantaine d’autres ont suivi dans le monde, notamment en Belgique, en Espagne et aux Pays-Bas. La pratique du double Dpi n’est autorisée en France que depuis 2006, grâce à un décret encadrant les dispositions de la loi de bioéthique de 2004. Seule l’Agence de biomédecine est habilitée à autoriser le recours à cette technique. Et la pratique est très encadrée. Selon les textes, « ?le couple faisant une demande auprès de l’Agence de biomédecine doit déjà avoir donné naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique incurable, engageant son pronostic vital dès les premières années de vie », explique le Pr Dominique Royère, responsable du pôle procréation et génétique humaine à l’Agence de biomédecine et adjoint au directeur médical scientifique. Depuis 2006, 20 demandes ont été déposées à l’Agence, dont 17 ont été acceptées. En France, un seul centre d’assistance médicale à la procréation pratique actuellement le double Dpi. Il s’agit d’une collaboration entre la maternité Antoine-Béclère de Clamart et l’hôpital Necker-Enfants malades de Paris.

Quelles sont les conditions requises  ?

La question délicate est de s’assurer que l’enfant à naître ne sera pas uniquement désiré pour sauver l’un des aînés malades. « Il y a une dimension à ne pas perdre de vue, c’est qu’il y a chez ces familles au moins un enfant atteint d’une maladie incurable, rappelle le Pr Royère. Leur désir légitime est d’avoir avant tout un enfant en bonne santé, et c’est la priorité dans leur projet parental. Autrement dit, le fait qu’un embryon indemne de la maladie ne soit pas également Hla-compatible n’est pas un motif pour refuser son transfert dans l’utérus de la mère. De même, il se peut que durant l’accouchement, en raison d’un risque immédiat pour le bébé ou la mère, l’équipe médicale ne puisse pas être en mesure de procéder au prélèvement du sang placentaire qui servirait à une future greffe. C’est une démarche tout à fait éclairée pour chaque couple, qui accepte très clairement ces conditions. »

Comment greffe-t-on le sang de cordon ombilical  ?

Lors de l’accouchement, une fois le cordon ombilical coupé, le sang de cordon et du placenta est prélevé (environ 100 millilitres) puis congelé en vue de la future greffe. Avant l’intervention, le receveur est hospitalisé afin de suivre une chimiothérapie de conditionnement à la greffe. Il s’agit de débarrasser son organisme de toutes les cellules souches hématopoïétiques (ce type de cellules est à l’origine de toutes les lignées de cellules sanguines : les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes) «  malades  ». Le sang de cordon et de placenta est ensuite décongelé et injecté au receveur par voie intraveineuse. « Les cellules souches hématopoïétiques vont alors directement s’implanter dans leur lieu d’habitation naturel qu’est la moelle osseuse, explique le Dr Catherine Faucher. Elles vont mettre plusieurs semaines pour s’y développer et produire des cellules sanguines, cette fois-ci saines. Et ce durant toute la vie du receveur. » Dans le cas de la sœur d’Umut-Talha, après sa greffe, la fillette sera totalement guérie et n’aura donc plus besoin de subir des transfusions sanguines qui sont pour l’heure indispensables à sa survie.

Comment grandiront ces enfants  ?

Difficile de répondre aujourd’hui, néanmoins, vivre avec l’idée que l’on a été le sauveur de son frère ou de sa sœur ne sera peut-être pas si simple. « On ne peut pas en l’état actuel des choses se faire une idée précise sur les relations futures que ces enfants entretiendront au sein de la fratrie et sur le risque psychique de chacun d’entre eux, tout simplement par manque de recul, explique Geneviève Delaisi de Parseval, psychanalyste et spécialiste de bioéthique. On peut imaginer que cette situation particulière risque de rendre plus ambiguë la relation entre ce que j’appellerai “l’enfant sauveur” et “l’enfant sauvé”. Le premier gardera peut-être longtemps un regard protecteur sur son aîné, tandis que ce dernier aura le sentiment de devoir s’acquitter d’une dette envers son petit frère. Tout cela dépendra du soutien de toute la famille. » Dans tous les cas, l’histoire familiale devra être racontée à la fratrie telle qu’elle est et telle que les parents la vivent. Cependant, Myriam Szejer, pédopsychiatre et psychanalyste, nuance? : « Cet enfant a apporté avec sa naissance un cadeau à toute la famille, c’est une solidarité intrafamiliale qui existe de principe dans les liens familiaux et qui prime, je pense, sur l’idée même de dette. En revanche, Umut-Talha, l’enfant du double espoir, risque d’avoir du mal à vivre avec l’idée qu’il n’a pas pu aussi sauver son frère. Il restera dans cette famille un enfant malade qui risque d’être en position de se dire un jour “et moi, pourquoi on ne m’a pas sauvé  ? Pourquoi on ne fait rien pour moi  ?”, ce qui peut pousser au final les parents à concevoir un quatrième enfant, dans l’espoir qu’il soit compatible avec cet aîné malade. »

Sylvie Boistard

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